Video - HEMOFILIA PERU

Juan Arturo Valdez es un Chalaco con Hemofilia, el publico un video donde explico su tratamiento y su ultima hemorragia muscular con el fin de de anunciar la creacion de una Asociacion de Hemofilia en la Region del Callao con la prioridad de ayudar a personas que no tengan posibilidades de un buen tratamiento.

http://es.youtube.com/user/JUANARTUROVALDEZ

Primera Actividad de la ASPHERSA

El Domingo 05 de Octubre se realizo exitosamente la Primera Actividad de la Asociación Peruana de Hemofilia Región Sur - Arequipa (Gran Adobada - Pro Fondos de la Asociación), es importante resaltar el agradecimiento a la Sra Jenny Conde en especial a su madre la Sra. Nelida Espinoza y Hna Aimé Conde, como a toda su familia por el apoyo brindado en esta actividad ya que personas como ellas son las que motivan seguir trabajando.
Los detalles de la Actividad se darán a conocer en nuestra próxima reunión, que se dará el Sábado 25 de Octubre del 2008 las 11:00 AM en el octavo piso del Hospital Carlos Seguin Escobedo (ESSALUD - Calle Peral 5ta cuadra S/N).

RESUMEN DE LA CUARTA REUNION DE ASOCIACION PERUANA DE LA HEMOFILIA REGION SUR

CUARTA REUNIÓN DE LA ASOCIACIÓN PERUANA DE HEMOFILIA REGIÓN SUR Arequipa

El día sábado 02 de Agosto se realizo la reunión de toda la Comunidad de Hemofilia, empezando por el Curso de Vendaje realizado por la Lic. Crysley Almonte Paredez de OncoHematología, explico muy didacticamente el "Vendaje en 8" para las articulaciones, y " Vendaje en Espiral" cuando la articulación esta semirrecta sin movimiento; los vendajes se realizaron en el codo, muñeca, hombro, rodilla, tobillo y también la forma correcta de vendar la cabeza. El curso fue muy dinámico con la participación de los asistentes. Este taller se realizo con el apoyo de la secretaria de Oncohematologia Sra. Martha Condori, Asistenta Social de profesión.

A la Derecha la Lic. Crysley Almonte Paredez junto a
Patricio voluntario para el Curso de Vendaje

Asistentes a la cuarta reunión de la APH-RSA, destacando la
presencia de la familia Calle Nina quienes viajaron desde la ciudad de Tacna. Y el Sr. Berly Cruz representante de Global Med Farma.

Vendaje al Codo, se usa el método de "Vendaje en 8" pero si la articulación esta semirrecta se usa el método "Vendaje en espiral", para un mejor reposo es necesario un Cabestrillo o una pañoleta triangular.

Vendaje al Tobillo, se usa el "Vendaje en 8", dando solo una vuelta de vendaje a la articulación para no complicar la circulación de la sangre.

Vendaje a la mano o muñeca, se usa el vendaje en 8, en todo vendaje no se debe ajustar mucho la venda para que la circulación de la sangre no se vea comprometida.

Vendaje al hombro, los vendajes que se hicieron en cada una de las articulaciones también tuvieron la participación de familiares.

Vendaje a la Cabeza, en las imágenes se explica la forma correcta de vendar la cabeza.

El Dr. Málaga resalto la necesidad de prevenir la caries en el hemofílico, nos informo de otras formas de propaganda masiva para las reuniones, también comento el avance de instrucción sobre Hemofilia a diferentes especialidades del Hospital como Pediatría, Odontología, Traumatología, etc. La información de Hemofilia a los médicos es con la colaboración de Global MedFarma con su representante en Arequipa el Sr. Berly Cruz.

Luego la Sra. Jenny Conde Espinosa obstetra de profesión, gustosamente volvió a dar el Curso de Inyectables a los asistentes, esta ves con participación directa de las madres de los pacientes con hemofilia. En imágenes la Mamá de Juan Jose Villegas Zegarra suministrando el concentrado de factor a su hijo. Ellos vienen de la Punta de Bombon-Islay.

También participo la familia Abado Mamani provenientes de la ciudad de Puno.

Para finalizar el Presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia Región Sur , Sr. Noel Chavez, informo a la comunidad de hemofilia los avances de la directiva, como el Plan de Trabajo para el 2008, actividades, donaciones y aportes voluntarios de la directiva, también se acordo que el Sr. Guillermo Zegarra tendra el cargo de VicePresidente y la Sra. Silvia Zegarra de Villegas la tesorera de la APH-RSA.

También se recordó que las reuniones son todos los ultimos sabados de cada mes, este mes por caer un día feriado la reunión se aplazara al Sábado 06 de Septiembre.

Foto tomada con la mayoría de los asistentes a la reunión, de fondo el Volcan Chachani.

INFORME DE LA CAPACITACIÓN DE AGADHEMO

(Lima del 05 al 7 de julio del 2008)


De : Sr. Noel Alfonso Chávez Arias

Presidente
Asunto : Capacitación


Fecha : 13 de agosto del 2008

Me dirijo a ustedes para saludarlos muy cordialmente, asimismo informarles lo siguiente:

El Sr. Javier Álvarez Álvarez, Presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia, comunicó a las filiales, la visita de la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), quienes darían una capacitación en la ciudad de Lima los días 5, 6 y 7 de julio del 2008.

De la filial Arequipa fue solo un miembro, a quién se le proporcionó vivienda; los demás gastos tenían que ser conseguidos por la filial Arequipa (pasajes, viáticos). Los pasajes fueron proporcionados por BPL –Arequipa, a través del Sr. Berly Cruz representante de dicha empresa en esta ciudad.

El día 4 de julio, como representante de la Filial Arequipa, viajé a la ciudad de Lima, apenas llegué, se iniciaron las actividades en el domicilio del Sr. Federico Leyva Huapaya amigo de uno de los miembros de la Directiva de Lima, cabe recalcar que el señor en mención, dio su casa por amistad, ya que el no tiene ningún vinculo directo con la hemofilia.

El día 05, nos reunimos por la mañana en casa del Sr. Federico Leyva , los encargados de la capacitación el Sr. Juan Pulido, Sr. José AntonioVásquez y la directiva de Lima, Presidente Sr. Javier Álvarez Álvarez ; Vice-presidente Sr. Diego Gavidia Huanay, Secretario Sr. Gabriel Romero Peña, Tesorera Sra. Julia Robles Castillo, Vocales Sr. Alex Huayhuas, Sr. Loyer Panta, Sr. Lucio de la Cruz; miembro voluntario Sr. Omar Leyva, encargado de Imagen Institucional de la ASPEH, y el que suscribe como representante de la filial Arequipa.

Se proyectó un vídeo, en la cual se hizo una biografía desde los años 70 hasta parte del siglo XX, en donde se mostró, como crecieron y trabajaron como asociación, el tratamiento con el concentrado de factor, el contagio del SIDA de los 80, la hepatitis, las alianzas entre las asociaciones: luego, se tocaron los siguientes temas:

1. Realidad de la Hemofilia en el Perú.

2. Compartir de las experiencias y trato de los pacientes con hemofilia en los hospitales (ESSALUD Y MINSA)

3. Las dificultades en los centro educativo

4. La ignorancia de la hemofilia en la sociedad, e incluso en algunas familias con miembros hemofílicos

5. Las trabas burocráticas

6. La indiferencia de algunas entidades públicas y privadas para que brinden su apoyo

7. Las necesidades de la Asociación.




Por la tarde se comenzó la capacitación a cargo del Sr. Juan Pulido y el Sr. José Antonio Vásquez. El Sr. Pulido preguntó cuales eran nuestras expectativas de esta capacitación, la respuesta fue unánime, aprender para un mejor desarrollo de la asociación y mejora de las familias con miembros hemofílicos en nuestra sociedad.

Después se hizo un análisis DAFO para ver en que teníamos que mejorar, se llegó a resultados sorprendentes y positivos, luego se hizo un cuestionario para ver como estaba la asociación. Un autodiagnóstico.

El día 06, a la 14 horas visitamos a un niño con inhibidores (Sr. Juan Pulido, Sr. José Antonio Vásquez, Sr. Javier Álvarez, Sr. Noel Chávez), esto fue en el Hospital Guillermo Almenara, después se continuó la capacitación con el tema de Participación ( viendo la visión- misión ; forma y modo y sobre todo la toma de decisiones ) un ejercicio de la NASA y luego un autodiagnóstico. También fue elegido por votación el Sr. Javier Álvarez, para hacerse cargo de la oficina que será cedida posiblemente por el municipio del distrito de Lince.



Día 07, por la mañana se visitó el Hospital Edgardo Rebagliati, teniendo una entrevista con el Director y Médicos a cargo de los pacientes con hemofilia, se conversó sobre los pacientes, las “mejoras” de este hospital que pertenece a ESSALUD, se concertó una reunión a futuro entre los médicos a cargo de los pacientes hemofílicos de EsSalud y MINSA y también con el Ministro de Salud y de ser posible con médicos de Galicia, mostrando ellos mucho interés. No se pudo ver a ningún paciente.

Luego visitamos las instalaciones el Hospital Dos de Mayo que pertenece al MINSA, (Sr. Juan Pulido, Sr. José Antonio Vásquez, Sr. Javier Álvarez, Sr. Gabriel Romero, Sr. Noel Chávez ), observando que los archivos estaban en el pasadizo del hospital, esto por falta de infraestructura. Se tuvo una reunión con el Director del hospital y los Médicos a cargo de los pacientes con hemofilia tratando los temas de falta de factor, ya que el presupuestado para este año ya fue agotado, se les comentó sobre la reunión con el Ministro y los médicos de EsSalud y la posibilidad de intercambio de experiencias con los médicos de Galicia y ellos también estuvieron de acuerdo nos invitaron a dar un paseo por algunas de sus instalaciones fuimos acompañados por la Dra. Nancy Loayza encargada de esta área, y se observó a un niño que procedía de la ciudad de Tacna, ciudad en la que no existe un médico especialista en hemofilia, el cuadro fue desgarrador al encontrar al niño boca abajo por tener lesiones a causa de un accidente, el niño estaba solo, sus padres recién llegarían, el comentó que solo podía estar sentado de tres a cuatro horas como máximo, y después tenia que estar en cama.

Para el día de hoy por la mañana se tenia prevista una reunión con el alcalde de Lince, para concretar, nos faciliten uno de sus locales para el funcionamiento de la oficina de la Asociación, pero dicha reunión no se dio por que el alcalde olvido la reunión, se trato de ubicar al alcalde y se concertó una cita para este día por la noche.



Después, por la tarde, se procedió a la capacitación a cargo de los enviados por AGADHEMO, tratando el tema de recursos económicos (tratar de identificar los recursos, como adquirir dinero, saber buscar fuentes de financiación, hacer planificación) y luego el autodiagnóstico.



Al terminar esta charla intercambiamos correos para mantenernos en contacto con los expositores.


En estos días se aprendió mucho y la capacitación fue muy importante y de mucha calidad tanto académica y humana, lo cual se agradece y se agradecerá por siempre.

Hemofilia una enfermedad ignorada - El Universal Television

Reportaje Publicado: "El Universal Television" de Mexico.
Fuente: Comunidad Hermanos de Sangre

Trata de los niños con hemofilia que con la medicina adecuada podrian llevar una vida digna y prolongada asi evitar hospitalizaciones y la exposicion a otras enfermedades como VIH, Hepatitis y otras, ademas de reducir los costos en tratamiento hospitalario y que aun asi no son adquiridos por algunas autoridades.

Hemofilia, una enfermedad ignorada (1° parte)



Hemofilia, una enfermedad ignorada (2° parte)

Cancion para los hemofilicos

Tema: Cancion para los hemofilicos
Autor: Gonzalo Barrantes
Genero: Pop General
Publicado: hispasonicos
Descargar: Cancion para los hemofilicos
Fuente: Comunidad Hermanos de Sangre

Gonzalo Barrantes

Entrevista de RPP a Javier Alvarez Presidente de la APH

Hoy miércoles 09 a las 12:00 am, se trasmitio por RPP a traves del programa "De la Noche a la Mañana" conducción de Milagros Valverde, la entrevista al Presidente de la Asociación Peruana de la Hemofilia, el Sr. Javier Alvarez Alvarez.

La entrevista duro casi una hora la cual no basto para exponer todos los problemas y la realidad del tratamiento de Hemofilia en el Perú. el Sr. Javier Alvarez Alvarez tomando su vida como propio ejemplo explico a todos lo oyentes de RPP la situacion por la que un Hemofilico pude pasar y las consecuencias que puede traer un mal tratamiento.

Agradecemos al oyente que grabo la entrevista para ser reproducida hacia toda la comunidad de Hemofilia.

Escuchar entrevista