sábado, 26 de julio de 2008

INFORME DE LA CAPACITACIÓN DE AGADHEMO

(Lima del 05 al 7 de julio del 2008)


De : Sr. Noel Alfonso Chávez Arias

Presidente
Asunto : Capacitación


Fecha : 13 de agosto del 2008



Me dirijo a ustedes para saludarlos muy cordialmente, asimismo informarles lo siguiente:

El Sr. Javier Álvarez Álvarez, Presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia, comunicó a las filiales, la visita de la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), quienes darían una capacitación en la ciudad de Lima los días 5, 6 y 7 de julio del 2008.

De la filial Arequipa fue solo un miembro, a quién se le proporcionó vivienda; los demás gastos tenían que ser conseguidos por la filial Arequipa (pasajes, viáticos). Los pasajes fueron proporcionados por BPLArequipa, a través del Sr. Berly Cruz representante de dicha empresa en esta ciudad.

El día 4 de julio, como representante de la Filial Arequipa, viajé a la ciudad de Lima, apenas llegué, se iniciaron las actividades en el domicilio del Sr. Federico Leyva Huapaya amigo de uno de los miembros de la Directiva de Lima, cabe recalcar que el señor en mención, dio su casa por amistad, ya que el no tiene ningún vinculo directo con la hemofilia.

El día 05, nos reunimos por la mañana en casa del Sr. Federico Leyva , los encargados de la capacitación el Sr. Juan Pulido, Sr. José AntonioVásquez y la directiva de Lima, Presidente Sr. Javier Álvarez Álvarez ; Vice-presidente Sr. Diego Gavidia Huanay, Secretario Sr. Gabriel Romero Peña, Tesorera Sra. Julia Robles Castillo, Vocales Sr. Alex Huayhuas, Sr. Loyer Panta, Sr. Lucio de la Cruz; miembro voluntario Sr. Omar Leyva, encargado de Imagen Institucional de la ASPEH, y el que suscribe como representante de la filial Arequipa.

Se proyectó un vídeo, en la cual se hizo una biografía desde los años 70 hasta parte del siglo XX, en donde se mostró, como crecieron y trabajaron como asociación, el tratamiento con el concentrado de factor, el contagio del SIDA de los 80, la hepatitis, las alianzas entre las asociaciones: luego, se tocaron los siguientes temas:

1. Realidad de la Hemofilia en el Perú.

2. Compartir de las experiencias y trato de los pacientes con hemofilia en los hospitales (ESSALUD Y MINSA)

3. Las dificultades en los centro educativo

4. La ignorancia de la hemofilia en la sociedad, e incluso en algunas familias con miembros hemofílicos

5. Las trabas burocráticas

6. La indiferencia de algunas entidades públicas y privadas para que brinden su apoyo

7. Las necesidades de la Asociación.




Por la tarde se comenzó la capacitación a cargo del Sr. Juan Pulido y el Sr. José Antonio Vásquez. El Sr. Pulido preguntó cuales eran nuestras expectativas de esta capacitación, la respuesta fue unánime, aprender para un mejor desarrollo de la asociación y mejora de las familias con miembros hemofílicos en nuestra sociedad.

Después se hizo un análisis DAFO para ver en que teníamos que mejorar, se llegó a resultados sorprendentes y positivos, luego se hizo un cuestionario para ver como estaba la asociación. Un autodiagnóstico.

El día 06, a la 14 horas visitamos a un niño con inhibidores (Sr. Juan Pulido, Sr. José Antonio Vásquez, Sr. Javier Álvarez, Sr. Noel Chávez), esto fue en el Hospital Guillermo Almenara, después se continuó la capacitación con el tema de Participación ( viendo la visión- misión ; forma y modo y sobre todo la toma de decisiones ) un ejercicio de la NASA y luego un autodiagnóstico. También fue elegido por votación el Sr. Javier Álvarez, para hacerse cargo de la oficina que será cedida posiblemente por el municipio del distrito de Lince.



Día 07, por la mañana se visitó el Hospital Edgardo Rebagliati, teniendo una entrevista con el Director y Médicos a cargo de los pacientes con hemofilia, se conversó sobre los pacientes, las “mejoras” de este hospital que pertenece a ESSALUD, se concertó una reunión a futuro entre los médicos a cargo de los pacientes hemofílicos de EsSalud y MINSA y también con el Ministro de Salud y de ser posible con médicos de Galicia, mostrando ellos mucho interés. No se pudo ver a ningún paciente.

Luego visitamos las instalaciones el Hospital Dos de Mayo que pertenece al MINSA, (Sr. Juan Pulido, Sr. José Antonio Vásquez, Sr. Javier Álvarez, Sr. Gabriel Romero, Sr. Noel Chávez ), observando que los archivos estaban en el pasadizo del hospital, esto por falta de infraestructura. Se tuvo una reunión con el Director del hospital y los Médicos a cargo de los pacientes con hemofilia tratando los temas de falta de factor, ya que el presupuestado para este año ya fue agotado, se les comentó sobre la reunión con el Ministro y los médicos de EsSalud y la posibilidad de intercambio de experiencias con los médicos de Galicia y ellos también estuvieron de acuerdo nos invitaron a dar un paseo por algunas de sus instalaciones fuimos acompañados por la Dra. Nancy Loayza encargada de esta área, y se observó a un niño que procedía de la ciudad de Tacna, ciudad en la que no existe un médico especialista en hemofilia, el cuadro fue desgarrador al encontrar al niño boca abajo por tener lesiones a causa de un accidente, el niño estaba solo, sus padres recién llegarían, el comentó que solo podía estar sentado de tres a cuatro horas como máximo, y después tenia que estar en cama.

Para el día de hoy por la mañana se tenia prevista una reunión con el alcalde de Lince, para concretar, nos faciliten uno de sus locales para el funcionamiento de la oficina de la Asociación, pero dicha reunión no se dio por que el alcalde olvido la reunión, se trato de ubicar al alcalde y se concertó una cita para este día por la noche.



Después, por la tarde, se procedió a la capacitación a cargo de los enviados por AGADHEMO, tratando el tema de recursos económicos (tratar de identificar los recursos, como adquirir dinero, saber buscar fuentes de financiación, hacer planificación) y luego el autodiagnóstico.



Al terminar esta charla intercambiamos correos para mantenernos en contacto con los expositores.


En estos días se aprendió mucho y la capacitación fue muy importante y de mucha calidad tanto académica y humana, lo cual se agradece y se agradecerá por siempre.










sábado, 19 de julio de 2008

Hemofilia una enfermedad ignorada - El Universal Television

Reportaje Publicado: "El Universal Television" de Mexico.
Fuente: Comunidad Hermanos de Sangre

Trata de los niños con hemofilia que con la medicina adecuada podrian llevar una vida digna y prolongada asi evitar hospitalizaciones y la exposicion a otras enfermedades como VIH, Hepatitis y otras, ademas de reducir los costos en tratamiento hospitalario y que aun asi no son adquiridos por algunas autoridades.

Hemofilia, una enfermedad ignorada (1° parte)



Hemofilia, una enfermedad ignorada (2° parte)

Cancion para los hemofilicos

Tema: Cancion para los hemofilicos
Autor: Gonzalo Barrantes
Genero: Pop General
Publicado: hispasonicos
Descargar: Cancion para los hemofilicos
Fuente: Comunidad Hermanos de Sangre

















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Gonzalo Barrantes

miércoles, 9 de julio de 2008

Entrevista de RPP a Javier Alvarez Presidente de la APH

Hoy miércoles 09 a las 12:00 am, se trasmitio por RPP a traves del programa "De la Noche a la Mañana" conducción de Milagros Valverde, la entrevista al Presidente de la Asociación Peruana de la Hemofilia, el Sr. Javier Alvarez Alvarez.

La entrevista duro casi una hora la cual no basto para exponer todos los problemas y la realidad del tratamiento de Hemofilia en el Perú. el Sr. Javier Alvarez Alvarez tomando su vida como propio ejemplo explico a todos lo oyentes de RPP la situacion por la que un Hemofilico pude pasar y las consecuencias que puede traer un mal tratamiento.

Agradecemos al oyente que grabo la entrevista para ser reproducida hacia toda la comunidad de Hemofilia.