martes, 24 de febrero de 2026

 

馃摙 Comunicado: Desabastecimiento cr铆tico de Factor IX en Arequipa

Hermanos y comunidad en general:

En Arequipa, contin煤a el desabastecimiento de Factor IX, medicamento vital para pacientes con Hemofilia B. Desde la 煤ltima semana de octubre de 2025, los pacientes asegurados en EsSalud Arequipa hemos enfrentado una falta constante de este tratamiento, lo que afecta directamente la salud y calidad de vida de quienes dependen de 茅l.

El 22 de enero se entregaron solo 4 viales de 500 UI por paciente presente, cantidad que cubre aproximadamente una semana de tratamiento y no alcanz贸 para todos. Muchos pacientes quedaron sin este m铆nimo suministro. Se reportan recetas m茅dicas no atendidas, pacientes con hemorragias articulares y bucales, y familias preocupadas por las consecuencias de la discapacidad progresiva.

Mientras tanto, se anunci贸 una donaci贸n internacional de la Federaci贸n Mundial de Hemofilia (FMH) para todo el pa铆s. Esta medida temporal no resuelve el problema estructural ni garantiza la continuidad del tratamiento.

Actualmente, existen denuncias en tr谩mite ante SUSALUD, se ha presentado denuncia ante el Ministerio P煤blico y se han realizado gestiones ante Contralor铆a. Esta situaci贸n ocurre en paralelo al desabastecimiento de insulina, ya de conocimiento p煤blico. Esto no es un caso aislado, sino una crisis de gesti贸n sanitaria.


Solicitudes de la comunidad de Hemofilia

1️⃣ Compra inmediata de Factor IX recombinante.
2️⃣ Transparencia en los procesos de adquisici贸n.
3️⃣ Garant铆a de continuidad terap茅utica para todos los pacientes.

No estamos organizando plantones masivos debido al delicado estado de salud de los pacientes, pero seguiremos alzando nuestra voz. La vida no puede esperar tr谩mites administrativos.


Donaci贸n gestionada por la Federaci贸n Mundial de Hemofilia (FMH)

Se comparte informaci贸n de la resoluci贸n que indica la aceptaci贸n de EsSalud de la donaci贸n gestionada directamente por la FMH, con las siguientes consideraciones:

  • Aplica 煤nicamente para la Red de EsSalud.

  • La FMH dona 250 viales de Alprolix 500 UI (Factor IX recombinante) y 400 viales de Eloctate 250 UI (Factor VIII recombinante).

  • El CEABE es el encargado de gestionar el ingreso de los factores y coordinar con el 谩rea de log铆stica de EsSalud.

  • A煤n no hay fecha confirmada de ingreso de la donaci贸n.

  • Debido a la cantidad limitada, los hospitales priorizar谩n el uso para casos cl铆nicamente cr铆ticos.

Esta informaci贸n se respalda en documentos oficiales de EsSalud y refleja la gesti贸n de la FMH ante la instituci贸n.




Difunde nuestro comunicado:
Hacemos un llamado a la comunidad para compartir este mensaje en todos los medios posibles: prensa escrita, radio, televisi贸n y redes sociales, y as铆 lograr que las autoridades act煤en de manera inmediata.

Enlace directo al comunicado en Facebook:


#EsSalud #MINSA #Susalud #Contralor铆a #HemofiliaB #Arequipa #DerechoALaSalud #FMH #WFH #AspehPeru #FiscaliaPeru #ContraloriaPeru #hemofilia #haemophilia #hemophilia

jueves, 5 de febrero de 2026

Nuestra lucha funcion贸: la buena pro fue desestimada

El 30 de enero se anunci贸 una buena pro vinculada a la compra de Factor IX mediante el SEACE, en un proceso que gener贸 profunda preocupaci贸n en la comunidad de pacientes. No se inform贸 con claridad qu茅 producto ser铆a adquirido, no se publicaron fichas t茅cnicas, ni se brindaron respuestas oportunas a las solicitudes formales realizadas por pacientes, familias y organizaciones. En un contexto de desabastecimiento, el silencio institucional increment贸 la incertidumbre y la alarma.

Hoy, 05 de febrero de 2026, podemos informar que dicha buena pro ha sido dada de baja, tal como ya se evidencia en el portal del SEACE. Este resultado es consecuencia directa de la acci贸n colectiva y la vigilancia activa de la comunidad, que logr贸 evitar lo que pudo convertirse en un grave problema sanitario para el pa铆s.



Como ha se帽alado el presidente de la Asociaci贸n Peruana de la Hemofilia, este no es un momento de celebraci贸n. El desabastecimiento contin煤a y las familias siguen en alerta. Hoy seguimos de pie exigiendo abastecimiento de Factor IX, pero con una exigencia clara y firme: queremos tratamiento, s铆, pero un medicamento seguro, de calidad y que no ponga en riesgo nuestra vida.

La salud no es una mercanc铆a, es un derecho. Continuaremos vigilantes y unidos hasta que se garantice el acceso oportuno a tratamientos adecuados, con transparencia, responsabilidad y respeto por la dignidad de las personas con hemofilia.

Nuestra lucha funcion贸. Y seguimos firmes.

#VidaConDignidad #UnidosPorNuestraSalud #HemofiliaPer煤 #FactorIX #SaludConTransparencia #CEACE #PacientesPrimero #Hemofilia #Arequipa


lunes, 8 de julio de 2013

TALLER DE REHABILITACI脫N EN LA CIUDAD DE PUNO

ASOCIACI脫N PERUANA DE LA HEMOFILIA
FILIAL – AREQUIPA


 Tiene el agrado de comunicar del:

"TALLER DE REHABILITACI脫N A PACIENTES 

HEMOFILICOS"


TALLER DIRIGIDO A LOS REHABILITADORES DE ESSALUD , 

PACIENTES HEMOFILICOS O QUE SUFRAN OTRA 

COAGULOPATIA, FAMILIARES Y PROFESIONALES DE SALUD 

INTERESADOS EN EL TEMA.

D铆a:    13 DE JULIO (Viernes)
Hora:  09:00 horas 
Lugar: AUDITORIUM DEL HOSPITAL III PUNO, Ubicado en Salcedo PUNO.


Agradecemos anticipadamente su presencia y asistencia, cualquier informaci贸n llamar al Cel. 959656261 .

Arequipa, Julio del 2013.


La Directiva.

TALLER DE REHABILITACION EN LA CIUDAD DE TACNA


ASOCIACI脫N PERUANA DE LA HEMOFILIA
FILIAL – AREQUIPA


 Tiene el agrado de comunicar del:

"TALLER DE REHABILITACI脫N A PACIENTES 

HEMOFILICOS"


TALLER DIRIGIDO A LOS REHABILITADORES DE ESSALUD , 

PACIENTES HEMOFILICOS O QUE SUFRAN OTRA 

COAGULOPATIA, FAMILIARES Y PROFESIONALES DE SALUD 

INTERESADOS EN EL TEMA.

D铆a:    12 DE JULIO (Viernes)
Hora: 10:30 horas 
Lugar: HOSPITAL DANIEL ALCIDES CARRION -TACNA-AV CALANA S/N


Agradecemos anticipadamente su presencia y su asistencia, cualquier informaci贸n llamar al Cel. 959656261 .

Arequipa, Julio del 2013.


La Directiva.

mi茅rcoles, 29 de mayo de 2013

TALLER DE AUTOINFUSION Y CUIDADO DENTAL



ASOCIACI脫N PERUANA DE LA HEMOFILIA
FILIAL – AREQUIPA


La "Asociaci贸n Peruana de Hemofilia - Filial Arequipa", tiene el agrado de invitar a los pacientes y familiares a participar del:

"TALLER DE AUTOINFUSION Y CUIDADO DENTAL"

D铆a:   08 de JUNIO (S谩bado)
Hora: 09:30 horas del Taller
Lugar: Local de Enfermeras Hospital Carlos Alberto Seguin Escobedo EsSalud.( Al costado de Quimioterapia ).


Agradecemos anticipadamente su presencia y le pedimos ser puntuales en su asistencia, cualquier informaci贸n llamar al Cel. 959656261 .

Arequipa, Mayo del 2013.


La Directiva.

lunes, 27 de mayo de 2013

Comunicado de urgencia para Pacientes con hemofilia u otra coagulopatia

Comunicado  de urgencia para Pacientes con hemofilia u otra coagulopatia
Previo Saludo a la comunidad Hemofilia de la Asociaci贸n  Peruana de la Hemofilia –FILIAL AREQUIPA.COMUNICAMOS:
Hay un paciente que fue dado de alta por el hospital( Minsa) , el cual tiene problemas con su rodilla , al ser dado de alta  la madre del menor acudi贸 a un medio radial para pedir apoyo de medicamentos ( factor VIII), al cual acud铆 como representante de la filial Arequipa PARA VERIFICAR LA SOLICITUD, d谩ndome con la sorpresa que ya le hab铆an donado factor( dije en buena hora) , pero al ver el producto estaba SUCIO, segundo no cumple con la cadena de frio, y lo peor de todo ERA FACTOR IX y no tenia el equipo para su reconstituci贸n y aplicaci贸n, el cual si no lo hubiera visto podr铆a haber sido aplicado, por lo cual pongo en aviso de todos los pacientes con hemofilia u otra coagulopatia, que antes de recibir apoyo de cualquier instituci贸n verifiquen , comprueben que es el producto indicado y que sea verificado por su m茅dico tratante (HEMATOLOGO), ya que para esto se tiene que tener una receta, indicaciones para su reconstituci贸n y aplicaci贸n, porque el ponerle un medicamento que no es el indicado el paciente podr铆a causarle da帽os irreparables e incluso la muerte.
Solicitaremos por carta notarial  para que nos indiquen quien fue la persona que  dono el factor y quien lo recogi贸 para presentar una queja a donde corresponda  para que hechos de esta manera no vuelva a suceder.
Rogamos que cualquier consulta sea hecha  directamente con su m茅dico tratante  o con la Asociaci贸n peruana de la hemofilia , esta ultima para poder orientarlos y no comentan errores como el que se  les est谩 manifestando.
Atentamente
La directiva de la Aspeh-Filial Arequipa

Arequipa, 27 de Mayo del 2013.

viernes, 15 de febrero de 2013

ASAMBLEA EXTRAORDINARIA


ASOCIACI脫N PERUANA DE LA HEMOFILIA
FILIAL – AREQUIPA

Agenda: Re-estructuraci贸n de Directiva 

Lugar: Amazonas  606 Mno.Melgar

D铆a: 02 de marzo del 2013

1.-Primera cita: 12:00 horas

2.-Segunda cita: 12:15 horas

3.-Tercera cita: 12:30 Horas

Agradecemos anticipadamente su presencia y le pedimos ser puntuales , para cualquier informaci贸n llamar al Cel. 959656261 .

Arequipa, 15 de Febrero del 2013.

La Directiva.

POR FAVOR  DIFUNDIR


Asociaci贸n Peruana de la Hemofilia- FILIAL AREQUIPA
LA DIRECTIVA
959656261